- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
- wtorek, 14 maja 2024 9:26
Sępólno Krajeńskie
Waldemar Stupałkowski rozpoczyna właśnie swoją siódmą kadencję w roli burmistrza Sępólna Krajeńskiego (ROZMOWA)
- poniedziałek, 13 maja 2024 8:39
Sępólno Krajeńskie
Ochotnicy z sępoleńskich jednostek OSP świętowali Dzień Strażaka
- niedziela, 12 maja 2024 8:27
Sępólno Krajeńskie
Przejście pomiędzy ulicą Radosną a promenadą nad Jeziorem Sępoleńskim już gotowe
- galeria: 3
- sobota, 11 maja 2024 8:15
Gmina Kamień Krajeński
Wiadomo już, kiedy powstanie żłobek w Kamieniu Krajeńskim
- piątek, 10 maja 2024 11:44
Sępólno Krajeńskie
W siedmiu komisjach będą pracować nowi radni Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:51
Powiat sępoleński
Dwóch oferentów odwołało się od rozstrzygnięcia przetargu na budowę obwodnic Kamienia i Sępólna Krajeńskiego
- czwartek, 9 maja 2024 8:14
Gmina Kamień Krajeński
Znamy już datę wyborów uzupełniających do Rady Miejskiej Kamienia Krajeńskiego
- środa, 8 maja 2024 13:10
Sępólno Krajeńskie
67-letnia kobieta została potrącona na przejściu dla pieszych w centrum Sępólna Krajeńskiego
- galeria: 9
- wtorek, 7 maja 2024 13:16
Sępólno Krajeńskie
Artur Juhnke został nowym przewodniczącym Rady Miejskiej Sępólna Krajeńskiego (FOTO)
- galeria: 18
- wtorek, 7 maja 2024 13:12
Gmina Kamień Krajeński
Gmina Kamień Krajeński ma już nowego burmistrza. "Ta kadencja to będzie bardzo dobry czas dla naszej gminy" (FOTO)
- wtorek, 7 maja 2024 7:56
Gmina Więcbork
Trzy kobiety pokierują pracami Rady Miejskiej Więcborka w rozpoczynającej się właśnie kadencji
- galeria: 15
- poniedziałek, 6 maja 2024 15:09
Sępólno Krajeńskie
Znamy już najważniejsze rozstrzygnięcia pierwszej sesji Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- galeria: 10
- poniedziałek, 6 maja 2024 11:49
Powiat sępoleński
Marek Chart po raz trzeci z rzędu będzie przewodniczącym Rady Powiatu Sępoleńskiego (FOTO)
- poniedziałek, 6 maja 2024 7:42
Powiat sępoleński
Starania o tę drogę rozpoczęły się 22 lata temu. Już nic nie zagraża budowie obwodnic Sępólna i Kamienia Krajeńskiego
- niedziela, 5 maja 2024 8:49
Gmina Więcbork
Na plaży miejskiej w Więcborku powoli dobiega końca budowa skateparku
- galeria: 40
- piątek, 3 maja 2024 13:17
Powiat sępoleński
W rytmie poloneza mieszkańcy Więcborka uczcili dzisiaj (03.05) rocznicę uchwalenia Konstytucji 3 maja (FOTO)
- galeria: 16
- piątek, 3 maja 2024 10:13
Sępólno Krajeńskie
Na motywach "Pana Tadeusza" Adama Mickiewicza Sępólno Krajeńskie świętowało wczoraj (02.05) Dzień Flagi Narodowej (FOTO)
- piątek, 3 maja 2024 9:51
Sępólno Krajeńskie
Od dziś (03.05) w Sępólnie Krajeńskim trwać będą trzydniowe Mistrzostwa Polski Młodzików w tenisie stołowym
- piątek, 3 maja 2024 8:43
Gmina Więcbork
Władze Więcborka zapraszają dziś (3.05.) mieszkańców na piknik patriotyczny z okazji rocznicy uchwalenia Konstytucji 3 Maja
- piątek, 3 maja 2024 8:42
Powiat sępoleński
Policjanci z Więcborka zatrzymali rowerzystę, który miał przy sobie 100 g metamfetaminy
- czwartek, 2 maja 2024 8:10
Sępólno Krajeńskie
Centrum Kultury i Sztuki w Sępolnie Krajeńskim zaprasza dziś (2.05.) na Święto Flagi
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Im możesz pomóc:
Sport:
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
9:56Jeremi i January Szczukowscy z ChKŻ Chojnice drudzy w eliminacjach do Mistrzostw Świata i Mistrzostw Europy Juniorów
22:38"To było lanie, którego się nie spodziewaliśmy". Polonia Bytom zabawiła się z Chojniczanką. Wygrała w Chojnicach aż 4:1
8:21Kajakarze opanują Jezioro Rychnowskie. Jutro (12.05.) w Człuchowie II Memoriał Kajakowy im. Ryszarda Jękota
Ostatnio dodane artykuły:
14:59Chojniccy harcerze wyjechali na służbę do Monte Cassino
14:05"Pielęgnowanie miłości do poezji i muzyki stało się moją ścieżką duchową". Emilia Pawłowska zaprasza na koncert w Chojnicach
13:16Do 17 maja trwają zapisy na dwa jubileuszowe przeglądy piosenek w Człuchowie
12:06Ekologiczna nowinka w Charzykowach. Powstał tu zielony parking (FOTO)
11:56W środę poznamy nowe władze powiatu człuchowskiego. Na razie wybrano tylko prezydium Rady Powiatu
10:54Dziesięć medali kajakarzy Polstyru Człuchów w II Memoriale Ryszarda Jękota (FOTO)
10:20Ekwiwalent, odprawa, pensja i ryczałt. Ponad 90 tys. zł na odchodne dla byłego burmistrza Debrzna Wojciecha Kallasa
10:19Stawił się w komisariacie w związku z policyjnym dozorem. Okazało się jednak, że jest poszukiwany w innej sprawie
10:10Zapaśnik z Miastka Arkadiusz Kułynycz komentuje swój awans na Igrzyska Olimpijskie w Paryżu
10:09Samochód osobowy uderzył w drzewo. Kościerska policja ustala szczegóły wypadku w gminie Stara Kiszewa